Fotografie: Raymond Adams
Bude ho muset milovat, lásku jejího života, až do konce svého života
Steve December dostal diagnózu ALS před čtyřmi lety. Jen o dva dny později se zeptal své bývalé přítelkyně Hope, jestli si ho chce vzít. Na okamžik neváhala a řekla „ano“. To je její příběh.
Doufám, že se Steve December učil roky, než se stali párem. Naděje, trénovaná drogová a alkoholová terapeutka, se se Stevem setkala na jednom z jejích seminářů. Po pozitivním testu byl policií zastaven a přidělen do Hopeovy skupiny. Po tomto prvním setkání se Hope a Steve neviděli čtyři roky. Dokud se nestretli náhodou v baru. Tu noc zacvakl.
Hned příštího dne Steve zavolal Hope, aby ji požádala o rande. Její první setkání bylo velmi zvláštní. Hope ve svém časopise Good Housekeeping řekl: „Když jsme se poprvé setkali v domě, ve kterém žijeme společně. Všude byly bambusové pochodně, svíčky a květiny, slyšeli jsme Franka Sinatru a on mě vařil, byl jsem takový důležité, aby bojoval a trápil mě, ne všichni? “
Když Steve dostal diagnózu, byli spolu jen čtyři měsíce: ALS. V této době byly příznaky degenerativního nervového onemocnění patrné dva roky. Ty však byly opakovaně nesprávně interpretovány. Během let hraní hokeje už Steve zlomil některé kosti a poškodil nervy. Bez ohledu na to, zda Steve měl bolesti zápěstí nebo lokte, doktoři to dokázali všechno vysvětlit. I když se přední část jeho nohy nemohla zvednout - což je často známkou ALS - měli lékaři k tomu další vysvětlení. Do té doby začalo padat 28leté dítě.
9. srpna 2011 byla Steve diagnostikována ALS. Lékaři hovořili o délce života dva až pět let. Naděje byla vždy po jeho boku. Další den Steve Hope řekla, že s ním nemusí zůstat. Bylo by v pořádku, kdyby ho chtěla opustit. Ale Hope věděla, že nikam nepůjde.
O dva dny později ji Steve požádal. Doufám, že ano.
"Nikdy jsem se nechtěl oženit, ale překvapivě jsem neváhal, mnozí z mých přátel a členů rodiny si mysleli, že jsem blázen, mysleli si, že to bylo příliš brzy, ale když jsem jim řekl, že jsem si jistý, rozhodli se nepochyboval. “
V říjnu 2011 Steve a Hope slovo odmítli. Její líbánky byly utraceny na soukromém ostrově u pobřeží Belize. Byl to dárek od jejích přátel. Dokonce i tehdy musela Hope během běhu podporovat Steva. Ale pár byl přesvědčen, že budou mít více času, než se nemoc bude vyvíjet ještě dále. Všechny své naděje vkládají do nových léčebných postupů a výzkumu.
Steve a Hope Prosinec na jejich svatbě
Fotografie: Raymond Adams
V den po její svatbě se Steve účastní dvouměsíční slepé klinické zkoušky. Takže si pár nemohl být jistý, zda by pacient s ALS skutečně dostal léky. Ale zůstali nadějní.
Jeden z jejích největších strachů se stal skutečností, když se Steve spoléhal na invalidní vozík jen pět měsíců po svatebním obřadu. Jako novomanželé se Hope a Steve netýkali všedních věcí, ale o věcí, jako je správná dávka léků proti bolesti, ale přesto je nepustili. Společně cestovali co nejvíce. Navštívil festivaly a pokusil se strávit spoustu času právě venku a na cestách.
V dubnu 2013 Steve ztratil hlas kvůli zápal plic. Dnes komunikuje pomocí počítače, který používá okem. Od ledna 2014 je Steve uměle krmen. Dříve ztratil hodně na váze, protože s ním nedokázal udržet jídlo. Někdy vážil jen něco málo přes 30 kilogramů. Steve by za poslední roky zemřel téměř dvakrát. Ale mohl být oživen.
Dnes Steve znovu váží přes 68 liber. Jeho stav je stabilní. Pár prosinec se stále snaží hodně dělat. Doufám, že nepracuje od roku 2012 na plný úvazek na podporu jejího manžela. Aby si vydělali peníze, pár prodává obrázky, které Steve maluje na invalidním vozíku. K dispozici jsou také trička a šperky. Kdo by je chtěl podpořit, může to udělat také na své domovské stránce.
Působivé: Steve a Hope neztrácejí naději a jsou vděční za každou chvíli, kterou společně stráví. Pro Hope je Steve stále mužem, kterého potkala.
„Uvnitř je Steve stále stejný muž, jeho mysl je ostrá jako břitva a jeho mysl stále svítí, i když úplně ztratí kontrolu nad svým tělem, což vše umožňuje, zejména aby se lidé smáli. "
