V roce 2016 byla Mara diagnostikována ulcerativní kolitida s chronickým střevním onemocněním. V rámci naší kampaně #WonderbarECHT jsme hovořili s Marou o jejím životě s umělým střevem a o tom, jak se jí podařilo přijmout její tělo tak, jak je.
Fotografie: Instagram / uc_warriorprincess
- Jaká byla vaše první myšlenka, když vám lékaři řekli, abyste pro svou nemoc podstoupili operaci?
- Proč jste se nakonec rozhodli pro umělý odtok střev?
- Jak vaše prostředí reagovalo na vaši stomii?
- Vypadáte někdy na veřejnosti vtipně?
- Jak se vám podařilo (znovu) milovat své tělo a přijmout ho tak, jak je?
- Co vás přimělo zveřejnit váš příběh?
- Jak se máš dnes? Stále užíváte léky?
- Jaký je váš tip pro ostatní lidi, kteří se v současné době zabývají rozhodnutím o umělé střevní vývodě?
Jak to žije s umělým střevním vývodem? Na jejím Instagramovém účtu uc_warriorprincess Mara sdílí své zkušenosti s chronickou střevní ulcerativní kolitidou. Chce povzbuzovat další lidi, kteří jsou také ovlivněni jejím otevřeným přístupem k nemoci. Marinina masáž: „Nebuď jiný, nebojte se být jako všichni ostatní.“ Rozhovor jsme s ní.
Jaká byla vaše první myšlenka, když vám lékaři řekli, abyste pro svou nemoc podstoupili operaci?
Když jsem v roce 2016 dostal diagnózu ulcerózní kolitidy, všechno šlo celkem rychle. Měl jsem první vážnou epizodu nemocničního ošetření, šel jsem domů poté, co jsem byl propuštěn, a všechno se to nějak zhoršilo. Takže jsem se velmi rychle vrátil do nemocnice a byl na jednotce intenzivní péče s toxickým megakolonem. Dokážu si jen nejasně vzpomenout na všechno, co se v té době stalo, protože jsem se většinou snažil se silnými léky proti bolesti spát většinu času. Jednoho dne jsem se probudil a můj noční lékař a chirurg, který mi řekl, že budu muset okamžitě operovat. Moji rodiče pracovali, aby nechali otestovat alespoň jeden další lék dříve, než potřebovali operaci. A ve skutečnosti jsem se ve velmi krátké době cítil mnohem lépe.
Teprve když jsem byl přesunut zpět na normální oddělení, měl jsem čas a energii přemýšlet o tom, co to znamená být operován. A moje jediná myšlenka byla: já to nechci. Raději bych umřel než nosil umělé střevo. A přísahal jsem si, že se pokusím vše zabránit tomu, aby se to stalo.
Proč jste se nakonec rozhodli pro umělý odtok střev?
Rozhodnutí o umělém střevním výjezdu přišlo poměrně pomalu. S každým lékem, který nepracoval, rostl můj strach, že jsem potřeboval operaci. A s každým nefunkčním lékem jsem si uvědomil, že se s tím musím vypořádat. Tak jsem to udělal. Hledal jsem stejně smýšlející lidi a snažil jsem se s tímto nápadem spřátelit. Konečné rozhodnutí bylo učiněno v roce 2018. Poté, co jsem omezil některé své léky, vklouzl jsem zpět do vážného tlaku. 30 stolic denně, ztráta krve, horečka. Testoval jsem všechny léky a prostě jsem nechtěl pokračovat takhle. Posledních pár let mi chybělo tolik událostí a příležitostí, protože jsem se necítil dobře. Sotva jsem mohl sníst cokoli a rozhodně ne věci, které se mi líbily, protože jsem byl celé hodiny a dny v bolesti. Chtěl jsem znovu žít „normální“ život a dělat věci, které děláte ve svých dvaceti letech.
Podívejte se na tento příspěvek na InstagramuCo stojí za to mít dokonale vypadající tělo? Prošel jsem, byl jsem prostě frustrovaný a ohromen. Měl jsem pocit, že už nikdy nemůžu milovat a přijímat své tělo znovu. Postupem času jsem se začal dívat na své tělo a novou jizvu jiným způsobem. Operace, které jsem měl, plánovaný nebo ne, mi zachránily život. Jak si mohu udělat svůj život? ________________________________ Moje jizvy nejsou vůbec ošklivé. Ukazují, čím jsem prošel. Vždy mi ukážou své bitvy, ale ukážou mi, jak silný jsem byl, a bude! ________________________________ "Alessia Cara ________________________________ #bodypositivity #ibd #ibdawareness #crohns #crohnsdisease #colitis #colcerativecolitis #colitisulcerosa #ibdsuperheroes #ibdwarriors #warrior #survivor #fighter #scar #wound #ileostomy #ostomy #bag #stopbodyshaming #loveyourself #chronicloveclub #chronicillness #hospital #doctor # projectlimit #woundlit
Příspěvek sdílený Marou | 24 (@uc_warriorprincess) 11. ledna 2019 v 7:31 PST
Jak vaše prostředí reagovalo na vaši stomii?
S celou situací jsem byl vždy velmi otevřený, takže každý v mém bezprostředním okolí ví o stomii. Ve skutečnosti je většina fascinovanější celek. Teprve nedávno jsem musel vyměnit kabelku v malé toaletě s pomocí dvou přátel a oba se podívali na všechno, co mě velmi zajímalo.
Někdy to bude nepříjemné, pouze když moje malé Fawkes (to je to, co nazývám stoma laskavě) hlasitě pisses. Bohužel to nemohu ovládat a někdy je to trochu hlasitější.
Vypadáte někdy na veřejnosti vtipně?
Obvykle nosím svou stomickou tašku „skrytou“ ve vysokých pasových džínách, pod šaty nebo sukni nebo pod legíny, ale to samo o sobě, protože je to pro mě nejpohodlnější. Ve výsledku tašku nevidíte. A kdo neví, že je tam, malá boule v kalhotách, když je zaplněna, sotva si to všimne.
Jedinou, ale bohužel vždy negativní, je reakce lidí, pokud pocházím z postižené toalety. Člověk se nedívá na postižení, a proto pro mnoho lidí prostě není. Často se cítím, že se musím ospravedlnit, i když mám právo používat tyto toalety.
Jak se vám podařilo (znovu) milovat své tělo a přijmout ho tak, jak je?
Probuzení s umělým střevem a velkou otevřenou ránou na mém žaludku bylo stěží to, co jsem si pro svůj život představoval. A během několika prvních týdnů jsem ztratil spoustu slz. Byla jsem velmi frustrovaná celou situací. Nejprve jsem byl minimálně invazivní, měl jsem dvě malé jizvy a najednou se všechno začalo zhoršovat.
Situace mi však pomohla vidět věci jinak. Bez mého odtoku umělého střeva bych dnes nebyl naživu. A jizvy také svědčí o boji, který jsem vyhrál. Celek může být pro ostatní nechutný a ošklivý, ale pro mě je to můj spořič života. Dívám se na sebe do zrcadla a každý den vidím, jak silná jsem byla v loňském roce. A i dnes v těžkých a slabých chvílích vím, že mě nic tak rychle nezklame. Moje jizvy jsou moje. Moje jizvy formovaly osobu, která tu dnes stojí. Jak mám tedy nenávidět něco, co mi tolik dalo. Jsem prostě dokonalý nedokonalý a neuvěřitelně hrdý na to.
Co vás přimělo zveřejnit váš příběh?
Ulcerózní kolitida nemoci a Crohnova nemoc jsou považovány za tabu. Nikdo nechce mluvit o vyloučení a řešení tohoto tématu je pro mnohé stále nepříjemné. Často slyšíte věci jako: Colitis? To je jen malý průjem a bolest žaludku. Bohužel často chybí jen vnímání nemoci. Mnoho pacientů je ze svého kruhu přátel vyloučeno, protože nikdy nemají čas. V práci nebo ve škole se člověk rychle stává hypochondrem. Mít chronické zánětlivé onemocnění střev je fyzickou i psychickou výzvou. Není vždy možné odpustit nemoc léky. Chci upozornit na to, co tato nemoc přináší. Chtěl bych ostatním pacientům ukázat, že nejsou sami a chtěli by tam venku ukázat, že nemoc není jen bolest žaludku. Potřebujeme pochopit, že ne každá nemoc musí být viditelná, aby tam byla.
Kromě toho se obraz mého těla výrazně změnil v důsledku operací, které jsem měl. Na břiše nosím velkou jizvu a stomickou tašku, takže se již nehodím do našeho současného ideálu krásy. Prostřednictvím svých příspěvků bych se chtěl pokusit vytvořit povědomí, že každý člověk je krásný svým vlastním způsobem. Jsme perfektní tak, jak jsme, a měli bychom přestat umisťovat lidi do kategorií jako „krásná“, „průměrná“ a „ne krásná“.
Jak se máš dnes? Stále užíváte léky?
Oproti minulým letům se cítím mnohem lépe. Bohužel se z kolitidy vyvinula chronická autoimunitní pankreatitida, která mě letos přivedla do nemocnice pětkrát. A také je zapálen pařez rekta, který ve mně leží až do možného přemístění. Budu tak, jak to v současné době vypadá, takže se po dlouhou dobu spoléhám na imunosupresivní léky a další léky.
Přesto miluji svůj život tak, jak je. Není to vždy snadné, ale naučíte se oceňovat dobré dny a okamžiky mnohem více a často si i malé věci můžete opravdu užít.
Jaký je váš tip pro ostatní lidi, kteří se v současné době zabývají rozhodnutím o umělém střevním výstupu?
Nezávisí toto rozhodnutí na ostatních. Nejdřív na tebe pomysli. Poskytne vám tato operace úlevu a lepší život? Provedení umělého vývodu střeva může být zpočátku děsivé, celý život se náhle obrátí vzhůru nohama. Ale NE vám přinejlepším mohou dát úplně nový život. Zkuste se s tématem vypořádat před operací, možná se podívejte na to, jak si pacienti vyměňují tašky, možná se pokuste setkat s podobně smýšlejícími lidmi na sociálních médiích a položte co nejvíce otázek. Uvidíte, že více lidí, a zejména mnoho mladých lidí, je ve skutečnosti závislých na stomii.
A co je nejdůležitější, pokud jsou kolem vás lidé, kteří jsou vůči vám nepřátelští a nechcete je přijímat, měli byste objasnit, že to nejste vy, kdo s něčím není. OR může nějakým způsobem změnit váš vzhled, ale ne vaši osobnost! Pokud to nepřijmete, jednoduše jste to ve svém životě nezískali!
Pokračovat v nákupu:
# WonderbarECHT: Jak Crohnova nemoc zachránila můj život
Rozhovor se zakladatelem Mutruf: Chris Gust pomáhá při záchvatech úzkosti a paniky
Carina Møller-Mikkelsen: Tak se bývalý kulturista stal křivým modelem
Jules von schoenwild v rozhovoru: „Moje cesta k větší sebevědomí byla dlouhá a bolestivá, ale také krásná“
